Ek het
'n versoek gekry om Henru se daaglikse lewe met julle te deel:
Gewoonlik is hy so teen ongeveer 05:30 as die wekker
afgaan wakker en dan kry hy sy eerste epileptiese aanval vir die dag. Dit duur
gewoonlik so tussen 5 tot 15 minute. (Gedurende hierdie tyd gaan maak ek dan
vir Amor en Hannes wakker en hulle maak klaar vir werk en skool). Ek maak dan
ook sy bottel met ±50ml soja melk en sy medikasie van 7,5ml Convulex en 75mg
Lyrica.
Soms as ek in die kamer
kom, dan is hy wakker en drink dit maklik, maar soms gebeur dit dat hy glad nie
wil drink nie, dan is dit maar met die spuit om dit so vir hom in te gee.
Hy moet sy medikasie op
spesifieke tye kry en het ek oor die jare aangepas om dit tussen 06:00 tot
07:00 vir hom te gee en dan weer tussen 18:00 tot 19:00. Die rede daarvoor is dat indien die toksiese
vlakke opbou, die bloedtoetse daarvan dan in die tyd net voor die volgende dosering
gedoen moet word. Hierdie tyd het die
dokters vir my gesê is die “trog tyd”.
Sy versorger is dan teen
ongeveer 06:55 by die huis en gee ek dan vir haar opdragte vir die dag waarna
ek dan teen ongeveer 07:00 werk toe ry.
Onder “normale omstandighede” soos dit gegaan het tot
die 20ste Januarie 2013, vang hy dan dikwels so kort slapie tot ongeveer 07:30. Dan gee sy versorger vir hom sy ontbyt om te eet
wat bestaan uit pap, hetsy Malta bella, pro nutro, corn flakes, oats of selfs
muesli.
Dan kry hy 250ml bottel om te drink wat of soja melk,
koffie of tee is.
Ek gee meestal vir hom die
soja melk, want as hy besluit hy wil nie tee of koffie hê nie, dan knyp hy
letterlik sy mond toe en weier om te drink tot mens dit vir hom gee wat hy wil
drink. Hy is ook baie kieskeurig met sy
pap. Die pro nutro mag nie so skoon
gegee word nie – dit moet gemeng wees met rice crispies. Dan is hy ook lief vir weat bix, maar as hy
nie wil eet nie, dan sal hy nie.
Hoekom soja melk? Na hy uit die hospitaal gekom het, het die
dokters aanbeveel dat hy nie baie suiwel moet drink nie en het ek toe op
aanbeveling van Dr. Döhne op Harrismith die soja melk gekry. Dit was eers in poeier vorm, maar is later om
een of ander rede onttrek van die mark en kon ek dit nie meer kry nie. Ek het toe die long life soja melk gekry en
het hy dit toe gedrink.
Ek wou hom stelselmatig
aan suiwel begin blootstel en het dit aanvanklik baie goed gegaan as ek hom ‘'n
bakkie jogurt gegee het, maar op ‘'n stadium het hy vreeslik begin braak. Dit was so erg dat hy verskeie kere in die
hospitaal opgeneem is en toetse is gedoen, maar niks kon gekry word wat die
naarheid en braking veroorsaak het nie.
Dokter Lippert het toe
aanbeveel dat ek alles wat ek hom gegee het om te eet en drink moes neerskryf
en dan so probeer vasstel wat dit is wat hom so laat opgooi het en dis hoe ons
vasgestel het dit is die jogurt, maar dit was nie ‘'n allergie nie – hy kon net
eenvoudig om een of ander rede dit nie inhou nie. Ons het tot X-strale laat neem en as ek reg
onthou was dit die “barium “toets wat gedoen is en dit het ook niks opgelewer
nie. Toe ek die jogurt wegneem, was die
braking op 'n einde. Ek het weer later
probeer om beesmelk in sy tee en koffie te gooi en weer het die braking
voorgekom tot ek die beesmelk totaal en al onttrek het. Ek het ook toetse met bokmelk gedoen en het
dieselfde reaksie gekry en so bly ons nou al jare op die soja melk. Daar is ook net sekere soorte wat hy drink: 'n
donker blou boks of die van Checkers of die van Pick 'n Pay – niks anders nie.
Teen ongeveer 09:00 word daar fisio gedoen en word sy
onderskeie hand en voet spalke aangesit.
Die bene en arms word gestrek asook die rug en as die fisio klaar is,
word hy op sy maag op 'n wig kussing geplaas sodat hy op sy eie bietjie kan
strek deur die kop op te tel. Dit duur
enige tyd van 20 minute tot 'n uur – hy laat duidelik van hom hoor as hy nie
meer so wil wees nie.
Teen 11:00 kry hy weer iets om te drink. Om meer oor sy drinkgewoontes te noem – as hy
besluit het hy wil iets nie drink nie sal niks hom maak om dit te drink nie. Ek het
al op een keer probeer om vir hom sweeto koeldrank te gee, dit ook probeer meng
met soja melk om vir hom 'n “steri stumpi” iets te maak, dit net so met water
aan te maak, cream soda, Fanta grape, Fanta pineapple, DANONE se vrugtesappe, Ceres
se vrugtesappe, ook die van purity, tee, koffie – enigiets net dat hy nie net
altyd soja melk moet drink nie – ja, tot Tropica se verskillende geure, maar hy
weier, dan drink hy net sy soja melk.
So tussenin sal ons steeds maar gereeld bietjie strek
oefeninge doen en die spalkies afwissel.
Verder word hy ook bietjie met afwisseling in sy stoel geplaas om
bietjie te sit of dan op die staan bed – vasgegespe soos 'n stokmannetjie! Hier sal ons met speelgoed met hom speel en
musiek speel wat hy baie van hou.
Teen 13:00 gee ons hom enige vrugte wat ons fynmaak,
maar dit is ook 'n riller! As hy dit nie
wil eet nie, dan sal hy dit so tussenin met sy tong uitwerk en weier om te
sluk. Baie duidelik het hy 'n wil van sy
eie. Vrugte wat hy wel van hou is papaja
en piesang gemeng en miskien ‘'n peer, maar appels en ander vrugte eet hy met
groot gesukkel. Ek het al geleer as hy nie wil nie, forseer ek hom nie om te eet
nie. As hy honger is, sal hy eet.
Hy kry dan ook weer 'n bottel om te drink en vreemd genoeg, dikwels
sal hy dan of tee of koffie drink, maar meestal is dit steeds soja melk wat hy
drink.
Gedurende die middag word hy ook afgewissel van die bed na die stoel en
na die staan bed.
Teen ongeveer 15:00 word hy gewoonlik sommerso in die bed gewas soos
hulle maar met bedlêende pasiënte in die hospitaal ook doen, maar ek probeer om
hom so elke 3de dag fisies in die bad te sit en hom te bad waar hy dan bietjie
kan week en die geskrop kan word (darem nie letterlik nie) maar waar hy
ordentlik gewas word.
Hierdie bad sessies is vir hom skynbaar baie snaaks en
sal hy skreeu soos 'n maer vark, maar hy bly die hele tyd smile of lag tussenin. Hy is baie lief daarvoor as ek sy hare was en
sy kop masseer, dan trek sy oë sommer toe met so skewe glimlag!
Dit is ook nie een van die maklikste take om te verrig
om hom te bad nie, want hy is meestal in so spasma, dat hy stokstyf in die bad
lê en sy kop agteroor trek. Dit is
letterlik soos om ‘'n baie swaar stomp in die water te hou en die een punt (sy
kop) bo te hou terwyl hy daarmee afdruk.
Daarom tap ek ook nie so baie water in die bad nie, want dan kan hy nie
sy kop onder die water druk nie. Mens is
letterlik uitgeput as jy net sy hare klaar gewas het. Om daardie rede sny ek ook sy hare meestal
met ‘'n nommer 4 knipper want dit is makliker as om lang hare skoon te hou.
Ek is dan gewoonlik teen ongeveer 16:10 by die huis.
As die weer dit toelaat, gaan stap ons ongeveer 30
minute in die buurt met sy stoel, anders sal ek hom in die stoel sit en soms
bietjie op die keyboard speel en hy en Klippie, die papegaai, hou dan ‘'n sang
kompetisie deur te kyk wie die hardste kan skreeu saam met die keyboard. (Het nie geweet ek speel so sleg nie).
Hierna is dit kos maak en teen 18:00 kry hy sy medikasie – 12,5ml Convulex
en 150mg Lyrica en dan sy kookkos wat fyngemaak is.
Sy kos bestaan dan uit enigiets wat ek vir ons ook
maak om te eet, net in 'n fyner vorm.
Van braaivleis en pap tot melkkos en baie snaaks hiervan is dat die
melkkos geen uitwerking het op hom soos die jogurt en melk in-tee en koffie
nie. Dis iets wat my verstand te bowe
gaan.
As hy klaar geëet het teen ongeveer 19:00 kry hy sy laaste bottel vir
die aand want om een of ander rede drink hy ook nie sommer na hierdie tyd
nie.
Mens kan probeer soos jy wil – hy sal so paar slukkies
drink, maar nooit meer as ongeveer 50ml nie.
Dikwels raak hy so aan die slaap terwyl hy sy bottel drink, maar
gewoonlik slaap hy teen ongeveer 20:00 en dan gaan dit tot ongeveer 22:00
wanneer hy weer ‘'n aanval kry en dan weer tot 00:30 na 01:00. Dan is sy doek gewoonlik nat en maak ek hom
droog. Dan gaan slaap ek en sal ons dag
dan weer teen ongeveer 05:30 begin.
So is dit maar elke dag, behalwe Dinsdae wanneer die fisioterapeut
intensiewe fisio kom doen, gewoonlik so van 07:00 tot 08:00 of in daardie
tydgleuf tot 09:30.
Woensdae kom die spraak terapeut van 16:00 tot 17:00 en dit geniet hy
vreeslik.
Net die reaksie wanneer sy hier aankom, want mens kan
sien hy luister na die voertuig en dan wag hy op haar stem, dan gil hy van
opgewondenheid en gesels vreeslik met haar – vertel die hele week se gebeure in
sy onverstaanbare manier aan haar.
Saterdae en Sondae slaap ons maar meestal bietjie laat.
Ek gee steeds vir hom tussen 06:00 tot 07:00 sy
medisyne en dan slaap hy bietjie meer en rus ons ook. Ons doen nie soveel oefeninge soos in die
week nie en vat dit net heeltemal kalm.
Dit gebeur van tyd tot tyd dat daar een of ander
probleem ontstaan, maar niks ernstigs nie.
Die ergste was nou van die 20ste Januarie tot op hierdie stadium waar ek
feitlik nie een nag voor 02:30 in die bed klim nie. In hierdie tyd het hy weer vreeslik baie
aanvalle gehad en is ek te bang om te gaan slaap, maar weereens wonderbaarlik,
oor naweke gee hy my kans om slaap in te haal, want dan slaap hy ook redelik
meer.
Ek het kameras in die huis sodat ek kan sien wat in
die nag gebeur het wanneer ek ook geslaap het of as die versorger my bel en sê
daar is ‘'n probleem, dan kan ek gou inskakel en kyk wat aangaan, maar daar is
die minimum probleme en slaap hy wanneer ek slaap oor naweke.
Dit is vir my hartverskeurend oor naweke waar mens net
mooi niks met hom kan doen nie – nie eers saam met hom kan TV kyk nie. Ek sit hom wel in die stoel voor die TV, maar
daar is geen reaksie dat hy iets op die TV kan sien nie. Al wat ek met hom mee kan speel is sy musiek
speelgoed en dan moet ek dit self nog aktiveer en kan hy nie eers sy hande
gebruik om iets daarmee te doen nie.
Swem kan ons ook nie wanneer dit warme is nie, want as
die water te koud is, dan skrik hy hom elke keer in ‘'n aanval in. Die enigste waar dit goed gegaan het, was toe
ek hom vir die water terapie geneem het waar dit ‘'n verhitte swembad is van 35°
waar hy dan ook sommer in die swembad aan die slaap geraak het, maar ek kan nie
R300 per maand betaal net om bietjie te gaan swem nie!
Dis maar 'n samevatting van sy lewe – elke dag, dag
vir dag net op die besluite van ander mense aangewese wanneer hulle dink as
daar iets deur hom gewys word wat hy ongelukkig is te gaan soek totdat hy weer
tevrede is of om met hom te speel deur hom te soen en gesels, wat ook maar net ‘'n
paar minute duur en dan is sy aandag weer na iets anders.
Dit is wanneer ek hierdie goed so neerskryf en intens
sien en beleef wat ek die vrae vra van hoekom?
Watter lewe het hy? Daar is geen
niks wat hy geniet nie en geen niks wat hy geleer kan word om te doen nie. Hy is werklik net 'n liggaam wat funksioneer
deur asem te haal, sy hart wat klop, kos wat hy eet en iets wat hy drink en dan
sy stoelgange en urinering, maar niks anders kwaliteit van lewe nie. Dis hoekom ek hom nooit in 'n versorgingsplek sal sit nie – al kyk hulle hoe
goed na hom, want daardie oomblikke wat ons so kan lag en gesels en saam
geniet, kan geen geld in die wêreld koop nie en dit sal hy beslis nie beleef in
'n versorgingsplek nie.
1 Korintiërs 13:9-13
Want ons ken ten dele en ons profeteer ten
dele. Maar as die volmaakte gekom het,
dan sal wat ten dele is, tot niet gaan. Toe
ek ‘n kind was, het ek gepraat soos ‘n kind, gedink soos ‘n kind, geredeneer
soos ‘n kind; maar nou dat ek ‘n man is, het ek die dinge van ‘n kind afgelê. Want nou sien ons deur ‘n spieël in ‘n
raaisel, maar eendag van aangesig tot aangesig. Nou ken ek ten dele, maar
eendag sal ek ten volle ken, net soos ek ten volle geken is. En nou bly geloof, hoop, liefde—hierdie drie;
maar die grootste hiervan is die liefde.