HENRU SE DAAGLIKSE LEWE

Ek het 'n versoek gekry om Henru se daaglikse lewe met julle te deel:

Gewoonlik is hy so teen ongeveer 05:30 as die wekker afgaan wakker en dan kry hy sy eerste epileptiese aanval vir die dag. Dit duur gewoonlik so tussen 5 tot 15 minute. (Gedurende hierdie tyd gaan maak ek dan vir Amor en Hannes wakker en hulle maak klaar vir werk en skool). Ek maak dan ook sy bottel met ±50ml soja melk en sy medikasie van 7,5ml Convulex en 75mg Lyrica. 

Soms as ek in die kamer kom, dan is hy wakker en drink dit maklik, maar soms gebeur dit dat hy glad nie wil drink nie, dan is dit maar met die spuit om dit so vir hom in te gee.

Hy moet sy medikasie op spesifieke tye kry en het ek oor die jare aangepas om dit tussen 06:00 tot 07:00 vir hom te gee en dan weer tussen 18:00 tot 19:00.  Die rede daarvoor is dat indien die toksiese vlakke opbou, die bloedtoetse daarvan dan in die tyd net voor die volgende dosering gedoen moet word.  Hierdie tyd het die dokters vir my gesê is die “trog tyd”.

Sy versorger is dan teen ongeveer 06:55 by die huis en gee ek dan vir haar opdragte vir die dag waarna ek dan teen ongeveer 07:00 werk toe ry.

Onder “normale omstandighede” soos dit gegaan het tot die 20ste Januarie 2013, vang hy dan dikwels so kort slapie tot ongeveer 07:30.  Dan gee sy versorger vir hom sy ontbyt om te eet wat bestaan uit pap, hetsy Malta bella, pro nutro, corn flakes, oats of selfs muesli. 

Dan kry hy 250ml bottel om te drink wat of soja melk, koffie of tee is. 

Ek gee meestal vir hom die soja melk, want as hy besluit hy wil nie tee of koffie hê nie, dan knyp hy letterlik sy mond toe en weier om te drink tot mens dit vir hom gee wat hy wil drink.  Hy is ook baie kieskeurig met sy pap.  Die pro nutro mag nie so skoon gegee word nie – dit moet gemeng wees met rice crispies.  Dan is hy ook lief vir weat bix, maar as hy nie wil eet nie, dan sal hy nie.

Hoekom soja melk?  Na hy uit die hospitaal gekom het, het die dokters aanbeveel dat hy nie baie suiwel moet drink nie en het ek toe op aanbeveling van Dr. Döhne op Harrismith die soja melk gekry.  Dit was eers in poeier vorm, maar is later om een of ander rede onttrek van die mark en kon ek dit nie meer kry nie.  Ek het toe die long life soja melk gekry en het hy dit toe gedrink.

Ek wou hom stelselmatig aan suiwel begin blootstel en het dit aanvanklik baie goed gegaan as ek hom ‘'n bakkie jogurt gegee het, maar op ‘'n stadium het hy vreeslik begin braak.  Dit was so erg dat hy verskeie kere in die hospitaal opgeneem is en toetse is gedoen, maar niks kon gekry word wat die naarheid en braking veroorsaak het nie.

Dokter Lippert het toe aanbeveel dat ek alles wat ek hom gegee het om te eet en drink moes neerskryf en dan so probeer vasstel wat dit is wat hom so laat opgooi het en dis hoe ons vasgestel het dit is die jogurt, maar dit was nie ‘'n allergie nie – hy kon net eenvoudig om een of ander rede dit nie inhou nie.  Ons het tot X-strale laat neem en as ek reg onthou was dit die “barium “toets wat gedoen is en dit het ook niks opgelewer nie.  Toe ek die jogurt wegneem, was die braking op 'n einde.  Ek het weer later probeer om beesmelk in sy tee en koffie te gooi en weer het die braking voorgekom tot ek die beesmelk totaal en al onttrek het.  Ek het ook toetse met bokmelk gedoen en het dieselfde reaksie gekry en so bly ons nou al jare op die soja melk.  Daar is ook net sekere soorte wat hy drink: 'n donker blou boks of die van Checkers of die van Pick 'n Pay – niks anders nie.

Teen ongeveer 09:00 word daar fisio gedoen en word sy onderskeie hand en voet spalke aangesit.  Die bene en arms word gestrek asook die rug en as die fisio klaar is, word hy op sy maag op 'n wig kussing geplaas sodat hy op sy eie bietjie kan strek deur die kop op te tel.  Dit duur enige tyd van 20 minute tot 'n uur – hy laat duidelik van hom hoor as hy nie meer so wil wees nie.

Teen 11:00 kry hy weer iets om te drink.  Om meer oor sy drinkgewoontes te noem – as hy besluit het hy wil iets nie drink nie sal niks hom maak om dit te drink nie.   Ek het al op een keer probeer om vir hom sweeto koeldrank te gee, dit ook probeer meng met soja melk om vir hom 'n “steri stumpi” iets te maak, dit net so met water aan te maak, cream soda, Fanta grape, Fanta pineapple, DANONE se vrugtesappe, Ceres se vrugtesappe, ook die van purity, tee, koffie – enigiets net dat hy nie net altyd soja melk moet drink nie – ja, tot Tropica se verskillende geure, maar hy weier, dan drink hy net sy soja melk.

So tussenin sal ons steeds maar gereeld bietjie strek oefeninge doen en die spalkies afwissel.  Verder word hy ook bietjie met afwisseling in sy stoel geplaas om bietjie te sit of dan op die staan bed – vasgegespe soos 'n stokmannetjie!  Hier sal ons met speelgoed met hom speel en musiek speel wat hy baie van hou.

Teen 13:00 gee ons hom enige vrugte wat ons fynmaak, maar dit is ook 'n riller!  As hy dit nie wil eet nie, dan sal hy dit so tussenin met sy tong uitwerk en weier om te sluk.  Baie duidelik het hy 'n wil van sy eie.  Vrugte wat hy wel van hou is papaja en piesang gemeng en miskien ‘'n peer, maar appels en ander vrugte eet hy met groot gesukkel.  Ek het al geleer as hy nie wil nie, forseer ek hom nie om te eet nie.  As hy honger is, sal hy eet.

Hy kry dan ook weer 'n  bottel om te drink en vreemd genoeg, dikwels sal hy dan of tee of koffie drink, maar meestal is dit steeds soja melk wat hy drink.

Gedurende die middag word hy ook afgewissel van die bed na die stoel en na die staan bed.

Teen ongeveer 15:00 word hy gewoonlik sommerso in die bed gewas soos hulle maar met bedlêende pasiënte in die hospitaal ook doen, maar ek probeer om hom so elke 3de dag fisies in die bad te sit en hom te bad waar hy dan bietjie kan week en die geskrop kan word (darem nie letterlik nie) maar waar hy ordentlik gewas word.

Hierdie bad sessies is vir hom skynbaar baie snaaks en sal hy skreeu soos 'n maer vark, maar hy bly die hele tyd smile of lag tussenin.  Hy is baie lief daarvoor as ek sy hare was en sy kop masseer, dan trek sy oë sommer toe met so skewe glimlag!

Dit is ook nie een van die maklikste take om te verrig om hom te bad nie, want hy is meestal in so spasma, dat hy stokstyf in die bad lê en sy kop agteroor trek.  Dit is letterlik soos om ‘'n baie swaar stomp in die water te hou en die een punt (sy kop) bo te hou terwyl hy daarmee afdruk.  Daarom tap ek ook nie so baie water in die bad nie, want dan kan hy nie sy kop onder die water druk nie.  Mens is letterlik uitgeput as jy net sy hare klaar gewas het.  Om daardie rede sny ek ook sy hare meestal met ‘'n nommer 4 knipper want dit is makliker as om lang hare skoon te hou.

Ek is dan gewoonlik teen ongeveer 16:10 by die huis. 

As die weer dit toelaat, gaan stap ons ongeveer 30 minute in die buurt met sy stoel, anders sal ek hom in die stoel sit en soms bietjie op die keyboard speel en hy en Klippie, die papegaai, hou dan ‘'n sang kompetisie deur te kyk wie die hardste kan skreeu saam met die keyboard.  (Het nie geweet ek speel so sleg nie).

Hierna is dit kos maak en teen 18:00 kry hy sy medikasie – 12,5ml Convulex en 150mg Lyrica en dan sy kookkos wat fyngemaak is. 

Sy kos bestaan dan uit enigiets wat ek vir ons ook maak om te eet, net in 'n fyner vorm.  Van braaivleis en pap tot melkkos en baie snaaks hiervan is dat die melkkos geen uitwerking het op hom soos die jogurt en melk in-tee en koffie nie.  Dis iets wat my verstand te bowe gaan.

As hy klaar geëet het teen ongeveer 19:00 kry hy sy laaste bottel vir die aand want om een of ander rede drink hy ook nie sommer na hierdie tyd nie. 

Mens kan probeer soos jy wil – hy sal so paar slukkies drink, maar nooit meer as ongeveer 50ml nie.

Dikwels raak hy so aan die slaap terwyl hy sy bottel drink, maar gewoonlik slaap hy teen ongeveer 20:00 en dan gaan dit tot ongeveer 22:00 wanneer hy weer ‘'n aanval kry en dan weer tot 00:30 na 01:00.  Dan is sy doek gewoonlik nat en maak ek hom droog.  Dan gaan slaap ek en sal ons dag dan weer teen ongeveer 05:30 begin.

So is dit maar elke dag, behalwe Dinsdae wanneer die fisioterapeut intensiewe fisio kom doen, gewoonlik so van 07:00 tot 08:00 of in daardie tydgleuf tot 09:30.

Woensdae kom die spraak terapeut van 16:00 tot 17:00 en dit geniet hy vreeslik. 

Net die reaksie wanneer sy hier aankom, want mens kan sien hy luister na die voertuig en dan wag hy op haar stem, dan gil hy van opgewondenheid en gesels vreeslik met haar – vertel die hele week se gebeure in sy onverstaanbare manier aan haar.

Saterdae en Sondae slaap ons maar meestal bietjie laat. 

Ek gee steeds vir hom tussen 06:00 tot 07:00 sy medisyne en dan slaap hy bietjie meer en rus ons ook.  Ons doen nie soveel oefeninge soos in die week nie en vat dit net heeltemal kalm.

Dit gebeur van tyd tot tyd dat daar een of ander probleem ontstaan, maar niks ernstigs nie.  Die ergste was nou van die 20ste Januarie tot op hierdie stadium waar ek feitlik nie een nag voor 02:30 in die bed klim nie.  In hierdie tyd het hy weer vreeslik baie aanvalle gehad en is ek te bang om te gaan slaap, maar weereens wonderbaarlik, oor naweke gee hy my kans om slaap in te haal, want dan slaap hy ook redelik meer.

Ek het kameras in die huis sodat ek kan sien wat in die nag gebeur het wanneer ek ook geslaap het of as die versorger my bel en sê daar is ‘'n probleem, dan kan ek gou inskakel en kyk wat aangaan, maar daar is die minimum probleme en slaap hy wanneer ek slaap oor naweke.

Dit is vir my hartverskeurend oor naweke waar mens net mooi niks met hom kan doen nie – nie eers saam met hom kan TV kyk nie.  Ek sit hom wel in die stoel voor die TV, maar daar is geen reaksie dat hy iets op die TV kan sien nie.  Al wat ek met hom mee kan speel is sy musiek speelgoed en dan moet ek dit self nog aktiveer en kan hy nie eers sy hande gebruik om iets daarmee te doen nie.

Swem kan ons ook nie wanneer dit warme is nie, want as die water te koud is, dan skrik hy hom elke keer in ‘'n aanval in.  Die enigste waar dit goed gegaan het, was toe ek hom vir die water terapie geneem het waar dit ‘'n verhitte swembad is van 35° waar hy dan ook sommer in die swembad aan die slaap geraak het, maar ek kan nie R300 per maand betaal net om bietjie te gaan swem nie!

Dis maar 'n samevatting van sy lewe – elke dag, dag vir dag net op die besluite van ander mense aangewese wanneer hulle dink as daar iets deur hom gewys word wat hy ongelukkig is te gaan soek totdat hy weer tevrede is of om met hom te speel deur hom te soen en gesels, wat ook maar net ‘'n paar minute duur en dan is sy aandag weer na iets anders.

Dit is wanneer ek hierdie goed so neerskryf en intens sien en beleef wat ek die vrae vra van hoekom?  Watter lewe het hy?  Daar is geen niks wat hy geniet nie en geen niks wat hy geleer kan word om te doen nie.  Hy is werklik net 'n liggaam wat funksioneer deur asem te haal, sy hart wat klop, kos wat hy eet en iets wat hy drink en dan sy stoelgange en urinering, maar niks anders kwaliteit van lewe nie.  Dis hoekom ek hom nooit in 'n  versorgingsplek sal sit nie – al kyk hulle hoe goed na hom, want daardie oomblikke wat ons so kan lag en gesels en saam geniet, kan geen geld in die wêreld koop nie en dit sal hy beslis nie beleef in 'n versorgingsplek nie.

1 Korintiërs 13:9-13

Want ons ken ten dele en ons profeteer ten dele.  Maar as die volmaakte gekom het, dan sal wat ten dele is, tot niet gaan.  Toe ek ‘n kind was, het ek gepraat soos ‘n kind, gedink soos ‘n kind, geredeneer soos ‘n kind; maar nou dat ek ‘n man is, het ek die dinge van ‘n kind afgelê.  Want nou sien ons deur ‘n spieël in ‘n raaisel, maar eendag van aangesig tot aangesig. Nou ken ek ten dele, maar eendag sal ek ten volle ken, net soos ek ten volle geken is.  En nou bly geloof, hoop, liefde—hierdie drie; maar die grootste hiervan is die liefde.